Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine seltene Erkrankung unter den seltenen Erkrankungen. Hat aber sehr starke Auswirkungen für die Betroffenen, die mitunter taub und nahezu blind sind, zudem manchmal im Rollstuhl sitzen und auch motorische Einschränkungen haben.

Wir wollen dabei helfen, die Krankheit zu bekämpfen, indem wir sie bekannter machen und indem wir Spendengelder sammeln, um die Forschung zu unterstützen.

Ihr könnt uns gerne dabei helfen. Sei es durch eine Spende oder indem ihr helft NF2run bekannter zu machen. Das geht indem ihr uns und unsere Beiträge auf Facebook teilt und liked, indem ihr Freunden und Bekannten davon erzählt oder indem ihr unsere schicken Shirts tragt.

Wie ihr an die Shirts kommt, erfahrt ihr auf der Startseite. Das Spendenkonto folgt jetzt. Wir würden uns freuen, wenn ihr unsere Sache unterstützen würdet!

Bankverbindung

Kontoinhaber:
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
BIC:
HASPDEHHXXX

IBAN:
DE92 2005 0550 1220 1211 21

bei der Hamburger Sparkasse

Verwendungszweck: „NF2run hilft heilen“ oder einen beliebigen anderen Zweck der unten aufgeführten Arbeitsbereiche unserer Selbsthilfegruppe.
Das kann natürlich auch einfach „NF2run“ sein 🙂

Öffentlichkeitsarbeit

Wir drucken Flyer, besuchen Veranstaltungen und Kongresse. Versuchen die Krankheit ins Gespräch zu bringen und dort zu halten. Geplant wird derzeit ein barrierefreier Videoclip zur Information über die Krankheit.

Mücke Treffen

Seit über 20 Jahren findet jährlich das Mückenreffen statt. Eine Mischung aus Selbsthilfearbeit, Informationen und sehr viel Spaß und Austausch. Alles barrierefrei und offen für jeden. Das Treffen hilft dabei die Grenzen des Alltags immer wieder neu auszuloten und neues Selbstvertrauen zu tanken.

Seminare

Mindestens einmal jährlich finden Seminare zu wechselnden Themen statt. Der Austausch untereinander wird dabei stets groß geschrieben und ist wichtig für die Teilnehemenden.

Publikationen

Die SHG hat bereits fünf Broschüren veröffentlicht, hinzu kommt ein Infoflyer und Material für Veranstaltungen. Auch auf der Homepage und im NF2-Blog erscheinen regelmäßig neue Texte zum Leben um und mit NF2.

Barrierefreiheit

Alle unsere Veranstaltungen sollen für alle zugänglich sein. Dafür setzen wir alles von Rampen über Dolmetscher bis hin zu Assistenzkräften ein.

Selbsthilfe

Wir unterstützen einander wo es nur geht und versuchen Isolation einzelner zu vermeiden und den Lebensmut zu stärken. Das ist, weil wir wenige und in ganz Deutschland verteilt sind, nicht immer so einfach möglich aber Ihre Spende schafft uns mehr Möglichkeiten.