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Vorab eine kurze Info für euch: Diese Seite soll nur einen ganz kurzen Einblick in das Krankheitsbild geben. Sie erhebt weder den Anspruch auf Vollständigkeit noch auf Richtigkeit! Wer sich gründlicher mit der Krankheit, der Diagnostik und den derzeitigen Therapiemöglichkeiten auseinandersetzen möchte, dem empfehle ich einen Besuch auf der Webseite unserer Selbsthilfegruppe.

Das ist die Homepage unserer Selbsthilfegruppe. Neurofibromatose Typ 2 (kurz: NF2) ist eine Erkrankung, die in erster Linie durch das Auftreten von gutartigen Tumoren des zentralen Nervensystems, insbesondere Hirntumore und Tumore im Bereich der Wirbelsäule, charakterisiert ist. Auf Grund dieser Tumore kann es zu vielfältigen Beeinträchtigungen kommen. Bei fast allen Betroffenen bilden sich gutartige Tumore an den Hörnerven (sogenannte Akustikusneurinome).

Diese Tumore können z.B. Schwindel, Gleichgewichtsstörungen sowie eine Hörminderung bis hin zur Ertaubung verursachen. Tumore innerhalb der Wirbelsäule können zu funktionellen Beeinträchtigungen des Bewegungsapparates führen. Die bisherigen Therapiemöglichkeiten beschränken sich in erster Linie auf Operationen und teilweise auf Bestrahlungen. Seit kurzem versucht man aber auch den weiteren Verlauf des Tumorwachstums mit Medikamenten zu verlangsamen bzw. zu stoppen. Aber nicht nur Operationsmethoden verfeinern und verbessern sich, sondern auch die medikamentöse Behandlung wird in Zukunft eine größere Rolle spielen.

NF2 wird durch einen Defekt im Erbgut auf Chromosom 22 verursacht, der bei etwa einen von 40 000 Menschen auftritt. Etwa die Hälfte der Fälle sind Neumutationen, das bedeutet, dass beide Elternteile nicht von NF2 betroffen sind. Die andere Hälfte stellen Vererbung der Krankheit dar. Unsere Selbsthilfegruppe agiert bundesweit und setzt sich für die Betroffenen ein. Die Gruppe wird ausschließlich von Betroffenen geleitet und leistet damit eine große Hilfe zur Selbsthilfe der Betroffenen.

Die Selbsthilfegruppe ist Teil des Dachverbands „Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.“ Weitere Informationen zu diesem Verein finden Sie hier.